PFAPA症候群ってなに?
今週末で3歳になる娘。
3歳を目前に、人生3度目の入院でした。
結果は扁桃炎。
ちょうど1年前もドイツで熱性けいれんを起こし救急車で運ばれその後1週間入院していました。
ドイツで入院していた時と比べると、診断書や検査結果も読めるし、先生や看護師さんに質問できるし、帰国していてよかった!
今回もなかなか40度近くから下がらない日々が続き、食欲もなく、ひたすら点滴。
でもなんとか4日で退院できました!
まだ鼻づまりがひどくて夜は寝苦しく、咳がひどく、むせて大量の痰と血を吐く、、、
血は鼻の奥の粘膜が炎症起こして切れてるだけなんだろうけど、やっぱり血を吐くのは本人もショックみたい。
夜中に何度も起きて泣き叫んでかわいそう。
寝る前に吸ってあげたらだいぶ楽になるんだろうけど、電池式の鼻水吸引器、ベビースマイルを使っていましたが、落としてノズルを取り付ける部分を割ってしまいボンドで接着したけれど吸引力が弱くなっていて。衛生上もよくないし、もっとパワーのある置き型の鼻水吸引器を購入検討中です。
そして退院後、かかりつけの小児科医から、PFAPA症候群というピコ太郎みたいな診断名が告げられました。
自己炎症性疾患と言って、細菌などに過剰に反応してしかも抗生剤が効かないという。
『発熱が月に約1回、3~6日続きます。この症候群では、発熱、のどの痛み、口内炎、リンパ節の腫れのほか、疲労感、悪寒、ときに腹痛や頭痛がみられます。小児は発作以外のときは元気で、成長も正常です。小児が成長するにつれて症状がなくなる傾向がみられます。』
特に後遺症はなく、数年〜10年ほどで自然治癒するらしく。
「小さい頃よく熱出してたよね〜」っていう子が実はPFAPAだったりするそうで。
とにかく風邪をひかないように気をつけるしかないのだそう。
しょっちゅう高熱出したり嘔吐してたからドイツの水が合わないのかとか、私の体調管理ができていないのかとか、ずーっと心配していたけれど、今回、確かではないけれど診断名が出てまずはひと安心!
そんななか、母は切迫早産で絶対安静。
張り止めの薬の副作用で動悸と吐き気、そして手が震える。
予定日は年明けだけど、年内に出てくるかな。
まだ2000gなのでもうすこしお腹の中で育ってね!
家事も育児もすべてパパ任せ。
感謝感謝。本当にありがとう。